Le syndrome Smith Magenis est une maladie génétique rare handicapante
Dans ce cadre dès lors du diagnostic il vous faut déposer un dossier à la MDPH (MDA dans certains départements Morbihan par exemple) afin de faire reconnaître ce handicap
Il s'agit d'un dossier fastidieux, regroupant toutes les demandes et pour lequel vous devrez systématiquement y rajouter un certificat médical spécifique (CERFA n°)
Via ce dossier vous pourrez faire différentes demandes :
- AEEH ( Allocation Education Enfant Handicapé)
- Complément d'AEEH ou PCH : une aide financière correspond au taux de réduction d'activité professionnelle et de prise en charge matérielle ou médicale non couverte par le système de sécurité sociale
- Carte d'Invalidité : Si votre enfant est reconnu à plus de 80% vous y avez le droit et cela vous octroye une demi part supplémentaire sur votre imposition sur le revenu
- Carte de stationnement
- Demande d'accompagnement éducatif : AVS (Auxiliaire de vie scolaire), SESSAD ( Service de soins à domicile ou à l'école pouvant regrouper orthophoniste, kiné, psychomotricienne, ergothérapeuthe, éducatrice spécialisée...), ULIS (Unité d'inclusion scolaire en milieu ordinaire), IME (Institut médico éducatif)
Il faut compter en moyenne 6 mois pour qu'un dossier soit traité ...