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L'Association

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Origines 0

  Alexia, née en 2009, est porteuse de cette maladie orpheline dont vous pouvez trouver de plus amples informations sur ce site. Après avoir fait pressions sur les médecins pendant plusieurs mois , Alexia a pu être diagnostiquée à 14 mois, ce qui est ...

Objectifs 0

L'Association "Pas à Pas avec Alexia" est une association en faveur du syndrome Smith Magenis. Elle a pour but de : FAIRE CONNAITRE le syndrome Smith Magenis aux professionnels de santé, de la petite enfance et aux particuliers par le biais notamment ...

Le Bureau 0

La Présidente Stéphanie SELLIN 11, Kerdavid 29920 NEVEZ  06 64 03 17 50 pasapasavecalexia@hotmail.fr   La Secrétaire  Marie Françoise HANQUEZ   Le Trésorier Arnaud SELLIN   Webmestre Virginie SERGENT

L'association en région 0

Vous avez une question sur l'association, le syndrome, une démarche administrative ... ou venez d'avoir votre enfant diagnostiqué avec le syndrome Smith Magenis ? N'hésitez pas à contacter le représentant régional le plus proche de chez vous. Il s'agit ...

Parrain 0

Nous sommes très heureux de vous présenter notre parrain : Thierry Chabagny. Skipper au grand coeur, Thierry nous soutient déjà depuis plusieurs années. Il est désormais notre parrain officiel et c'est pour nous une très grande joie ! N'hésitez pas à ...

Nos actions 9

Voici une liste d'actions financées par l'association depuis sa création. Les choses avancent mais il faut plus que jamais continuer et se mobiliser !

Projets 1

Actualités 10

Actualités passées 18

Devenir Membre/ Faire un Don 0

Si vous souhaitez soutenir nos actions et être informé de l'actualité de l'association, vous pouvez effectuer vos démarches en ligne. Le prix de l'adhésion est fixé à 15€ :        En validant votre adhésion, vous acceptez de vous inscrire à notre n ...

La plaquette d'information 0

Ci-dessous vous pouvez télécharger la plaquette de l'association : plaquette-pas-a-pas-avec-alexia-smith-magenis-solidarite-france-1.pdf (1.06 Mo)        

Graphismes 0

C'est avec une immense joie que nous vous présentons le tout nouveau (et tout beau! ) logo de l'association !  Grâce à la créativité et à la générosité d'Adeline Plantive, nous avons désormais un logo qui correspond aux aspirations de notre association. Nous ...