Objectifs
L'Association "Pas à Pas avec Alexia" est une association en faveur du syndrome Smith Magenis. Elle a pour but de :
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FAIRE CONNAITRE le syndrome Smith Magenis aux professionnels de santé, de la petite enfance et aux particuliers par le biais notamment de campagnes d'informations.
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AIDER les enfants et familles touchées par la maladie. Ce syndrome peut mettre l'environnement familial à rude épreuve, il est donc important de ne pas rester isolé et de pouvoir partager avec d'autres personnes dans le même cas.
- COLLECTER des fonds pour la recherche car, identifié depuis seulement 1982, bon nombres de mystères tournent encore autour de ce syndrome.
Familles d'enfants Smith Magenis membres de l'association, si vous avez besoin d'une aide financière concernant un matériel spécifique ou autre, vous pouvez nous adresser le formulaire ci dessous dûment rempli et accompagné des pièces justificatives.
demande.d.aide.financi.re-1.pdf (120.02 Ko)
