Les Bougies d'Alexia
Dès le diagnostic posé chez Alexia,cela parait une évidence, il faut communiquer sur sa maladie et collecter des fonds.
L'idée est des plus simple : Vendre des bougies en forme de coeur (Alexia ayantété opérée à coeur ouvert à 5 mois d'une tétralogvie de Fallot) et organiser une grande manifestation pour tous les enfants Smith Magenis
La campagne d'information et de collecte de fonds " Les Bougies d'Alexia" rencontre un succès inespéré avec 3800 bougies de vendues sur environ 70 points de ventes en à peine 3 semaines et un énorme rassemblement à la salle omnisport de Névez qui fit la joie des petits et des grands !!!!!
Cette opération aura permis de récolter un peu plus de 21000€ qui ont été reversé à ASM17 (Association nationale de parents ayant un enfant porteur du syndrome Smith Magenis) afin de financer un protocole de recherche.
Des bougies sont encore disponibles, si vous souhaitez en obtenir envoyez-nous un message sur la page "Contact"...
Date de dernière mise à jour : 05/07/2021