Centre de Référence Smith Magenis

Centre de dépistage et de prise en charge des troubles psychiatriques d'origine génétique

CHU le Vinatier

95 Boulevard Pinel

69500 BRON

Ce centre, sous la responsabilité du Dr DEMILY, a décidé de mettre ses compétences au service des patients touchés par le syndrome Smith Magenis.

L'association "Des Rêves pour Quentin" est à l'origine de ce projet et c'est avec grand plaisir que nous avons répondu présents à leur demande de collaboration.

Depuis le printemps 2013, nous avons invité les parents d'enfants, adolescents, adultes à prendre RDV auprès du secrétariat pour une consultation permettant le regroupement des données des personnes touchées par le syndrome Smith Magenis.

A ce jour, une cinquantaine de patients ont déjà été reçus et nous re-invitons les parents qui ne l'auraient pas encore fait à prendre RDV au 04.37.91.51.63

Cette consultation est prise en charge à 100% .

Si vous résidez à plus de 150 km de ce CHU lors de votre prise de RDV, demandez à ce qu'on vous transmette une demande d'entente préalable à transmettre à votre caisse de Sécurité Sociale au minimum 15 jours avant la date de la consultation pour le remboursement des frais de transports.

Cette consultation se déroule sur 5h (si vous habitez loin) ou sur 2 demi journées si vous êtes plus proches:

- 1h d'entretien avec le Dr DEMILY en présence de la famille (discussion sur les difficultés de la naissance à ce jour)

- 1h30 avec le neuropsychologue (le patient passe des tests, évaluation de ses compétences, la famille répond à des questionnaires pendant ce temps sur le syndrome, les troubles du comportement)

- 45 min avec l'infirmier

- entretien avec Mme Alice Poisson neurologue

- 1h avec l'équipe et la famille pour une synthèse.

A ce jour, les médecins ont terminé le projet écrit pour la labelisation d'un centre de référence national sur le syndrome. Nous sommes donc en attente de l'accord du Ministère de la Santé.

Une équipe de 9 médecins est engagée dans cette création :

- Dr DEMILY, psychiatre et son équipe

- Dr POISSON, neurologue

- Dr NICOLAS, spécialiste du sommeil

- Pr EDERY, Responsable du centre de référence des anomalies du développement , Hospices civils de Lyon

- Dr ROSSI, généticien

- Pr DES PORTES, chef du service de neuropédiatrie de l'Hôpital Femme Mère Enfant de Bron

- Dr FRANCO, responsable de l'unité du sommeil de l'Hôpital Femme Mère Enfant de Bron qui s'occupera principalement du sommeil des enfants

- Un médecin phoniatre et psychiatre pour les troubles du langage des patients SMS

- Un médecin pédopsychiatre pour la prise en charge en cas d'hospitalisation des enfants

Dès que l'accord sera obtenu, les démarches pour des aides de financement auprès du département et de la Région seront commencées (ARS, Conseil Régional....) par le Centre et l'association "Des Rêves Pour Quentin".

Le Dr DEMILY doit nous faire parvenir un courrier précisant les besoins pour ce Centre , principalement au niveau de la Recherche.

Nous nous félicitons de cette magnifique avancée pour le syndrome Smith Magenis !

EGALEMENT A NOTER :

L'équipe de Bron a par ailleurs rédigé un article disponible sur Orphanet (en anglais) que vous pouvez télécharger ici Bron - Orphanet (1.22 Mo) et vous trouverez également un article en français sur sciencedirect.com Bron - sciencedirect (618.87 Ko)

A partir du 7 Janvier 2014, le Dr DEMILY met en place une permanence téléphonique entièrement dédiée aux patients et familles touchées par le syndrome Smith Magenis

Elle sera entièrement joignable tous les premiers mardis du mois de 9h30 à 12h30 au 04.37.91.51.63