Recensement mondial
Brittanique, Salli Hunt est la maman d'un petit garçon, Sam, porteur du Syndrome Smith Magenis.
Elle s'est donnée pour mission de répertorier tous les cas diagnostiqués via googlemap afin d'avoir une idée générale du nombre de personnes avec le syndrome Smith Magenis au niveau mondial. Si vous voulez voir la carte actuelle, cliquez ici !
Alors si vous êtes parents d'un enfant smith magenis et que vous n'apparraissez pas encore sur sa carte vous pouvez la contacter à Salli@Watersidegrange.com ou nous le faire savoir, nous ferons le nécessaire : fournir prénom de l'enfant, date de naissance, date du diagnostic, lieu de résidence.
Plus nous serons nombreux à nous faire connaître, plus les professionnels de santé prendront cette maladie rare en compte.
Nous la félicitons pour cette belle initiative.
Date de dernière mise à jour : 28/11/2016