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Pas à pas avec Alexia est une association en faveur du syndrome de Smith Magenis qui a été créée en 2011 à l'initiative des parents d'Alexia dans le but de venir en aide aux familles touchées par ce syndrome.

Bien que son siège soit situé en Bretagne, l'association a vocation à agir au niveau national et s'intéresse aux échanges internationaux. 

Les objectifs sont

  • Faire connaître le syndrome
  • Aider les personnes et familles confrontées à cette maladie
  • Participer financièrement à la recherche

Pour plus de renseignements concernant l'association, n'hésitez pas à visiter la rubrique "Association".

 

 

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NB : Si vous souhaitez adhérer en ligne et que vous êtes parent d'un enfant Smith Magenis,

Merci de nous le préciser dans la rubrique "Commentaire" afin que nous répondions au mieux à vos attentes !!! 

 

 

 

Date de dernière mise à jour : 02/12/2016